Живот на колела
Той невинаги е скоростен

Той невинаги е скоростен, понякога изостава. Твърде много. С години. Защото колелата са на инвалидна количка, а детето в нея се върти в игра на оцеляване

Представяме ви историите на три силни жени – две от тях са отдали живота си на призванието да бъдат майки. Две майки на деца с увреждания, които продължават своята всекидневна битка не само с болестта, но и с обществото. Третата история е лъч надежда и борбеност от една дама, която не се спира пред затворените врати.


НЕЛИ

„Аз съм мама. Ма-ма. Кажи, Ице: ма-ма. Знам, че е трудно, но трябва! Ма-ма…“ Ако слушате това през вратата, ще си помислите, че майка учи бебенцето си да изговаря първите си срички. Но ще сгрешите. Не за първите срички... за бебенцето. Нели е като хиляди други майки, които изричат гальовни думи на синовете си – в същата поза, със същата нежност. Детето е различно. Христо е на 20 години, но е поразен от жива ваксина, което води след себе си детска церебрална пареза и епилепсия. Преди да го увреди ваксината, бил близо двегодишно нормално хлапе – ходел и изричал първите си изречения. Днес развитието му отговаря на 8-месечно бебе. Майка му го бръсне, сменя му памперса, пасира храната му и я поставя в устата, близо до гърлото. В гърлото на Нели пък е заседнала буца. Погълнала е истината, но още е в нея, тежи й. Не я е приела. Посветила е живота си на това бебе-мъж и на борбата да си го има вкъщи. Живеят в 50 квадрата, но Нели категорично отказва да остави сина си в дом. Състоянието на Христо е толкова лошо, че той не може да ходи дори в Дневния център за деца с увреждания във Велико Търново, където живеят. Когато може да си позволи „лукса” да плати 1.50 лв. на час за рехабилитатор, Нели го вика вкъщи. Светът на Ицко се свежда до това, което вижда от терасата, когато не е пълна с пране (заради състоянието му се налага Нели да пуска по 4 перални на ден и балконът е вечно пълен със съхнещи дрехи), и до гледката, която се разкрива на площадката пред входа на блока. Там впрочем няма рампа. Няма и да има, защото съседите не са съгласни да се построи такава. Щяла да загрози блока.
22-годишната сестра на Христо пък носи болката от тъжното детство заради вечните подигравки на съседите и съучениците: “Брат ти е олигофрен!”. Носи и тъгата, че нищо не може да направи, за да помогне на най-милото за нея същество. Обича го точно като бебенце и като по-голяма кака все още му повтаря: „Дай топката, Ице. Хвърли на кака топката…” Тя пътува, студентка е във Варна, но се връща всеки петък до Велико Търново, за да си е при тях, да помага на майка си. Майка им пък прави, каквото е по силите й, за да знаят все повече хора, че тази болест не е заразна и не бива да се отдръпват с погнуса, когато минават с количката по тротоара.
Напук на безработицата в града, на нея й предлагат работа няколко пъти, но тя отказва, заради невъзможността да изостави сина си. В редките моменти, в които може да открадне няколко часа за себе си – щом рехабилитаторката се съгласи да остане при Ицко за малко, Нели си слага новата жилетка, сресва буйната си коса и хуква към театъра – мястото, което я изважда от реалността.


ПОЛИ

Поли не се смята за герой, въпреки че постъпките й през последните 15 години са повече от героични. Поли е майка на дете с увреждане, а това предопределя 24-те часа в денонощието й вече години наред.
Когато преди 15 години ражда сина си в седмия месец, лекарите й казват, че няма да оцелее и е най-добре да го остави в дом. „В продължение на 54 дни беше в кувьоз и всеки ден ми казваха, че му е последен – спомня си Поли. – Според докторите той всеки ден умира. И така вече 15 години. Изписаха ни след раждането с още по-мрачни диагнози – тежка детска церебрална квадрипареза и вътрешна хидроцефалия. Трябваше да се направи операция за поставяне на клапа. Тъкмо събрахме парите, и ни накараха да чакаме още два месеца, защото Иван видимо изглеждал добре и имало по-спешни случаи. Да, ама не. Докато чакахме, проблемите станаха необратими и се сдобихме с още една диагноза. Дали заради чакането, дали заради лош късмет, но имахме усложнения и година по-късно ни изписаха, за да ходим да си умираме вкъщи.“
Днес Иван е в 7-и клас, учи в нормално училище и се определя като „умен и красив“. Майка му казва, че е перманентно щастлив, усмихнат и вярва, че всички хора са добри. И само благодарение на нея той се развива, учи, опитва се да прави първите си крачки с патерици. И не умира в институция... „Все си мисля, че за едно дете няма кой да се погрижи така добре, както ще го направят  родителите му. Ако родителите се откажат, кой ще защитава интересите на детето. Кой ще бъде до него 25 часа в денонощието“, пита Поли.
С новия закон за детето вече се прекратява зачестилата практика лекарите в родилното да съветват родителите да изоставят бебетата си в дом. „Това се криминализира и подлежи на глоба от 5000 лв. – обяснява Теодора Пиралкова от Национален алианс „Усмихни се с мен“. – Децата с увреждания, отглеждани в семейства, са щастливи и се развиват добре, а онези в домовете приличат на скелети, измират и дори не се знае къде са погребани.“
Всъщност няма никаква разлика в отношението на държавата към децата в домове и тези в семейства. Колкото и да е парадоксално, доскоро въобще не е съществувал термин „деца с увреждания“, говорело се е единствено за „хора с увреждания“. И макар на пръв поглед да ни се струва, че тези две думи не създават особени проблеми, примерът на Поли и Иван доказва точно обратното.
„През ноември се върнахме от операция във Виена, където хирургът ни назначи като постоперативна терапия специална инвалидна количка по индивидуални размери. Ако я няма тази количка, резултатът от операцията ще е нула и жалко за всички упойки, седмици в » гипс и мъки. От фонда за лечение на деца в чужбина обаче ми казаха, че не могат да одобрят финансиране за по-добно нещо, защото то било екстра. А то е здравословно необходимо. И аз директно натоварих Иван на автобуса и го откарах пред фонда. Те се възмутиха. Казах им: „Вие му обяснете защо три години поред той на всяка Коледа е в гипс, обяснете му защо следващата или по-следващата отново ще е в гипс“... Одобриха ни... Държавата осигурява например инвалидна количка, но това не е количка за дете. Това е количка за баба на 100 години, която е получила инсулт. Такава дават и на едно 4-годишно дете, което вече не може да се вози в бебешката количка. Сега има фирми, които внасят и детски инвалидни колички, които започват от 2000 лв. и с всички приспособления може да достигнат до 4000 или 6000 лв. По същия начин законът за интеграция на хората с увреждания предвижда, че имаш право на проходилка, но тя отново е тип бабешка. Държавата отпуска по 72 лв., а вертикализатор за дете като моето може да отиде до 6000 лв.“
Поли има и дъщеря – 14-годишна здрава тийнейджърка. Казва, че и заради нея е готова да прегази всички, така както се е научила да го прави за Иван. Възмущава се, че в детски градини, училища и институции, в които трябва да ти помагат, най-често те посрещат с ругатни, а майките на деца с увреждания са подготвени с пълен куфар със закони и правилници, с подчертаните алинеи, с които да отстояват правата на децата си.
Започнахме историята на Поли с това, че е майка, отдала всяка минута от денонощието си на децата. Напуснала е работа, за да се грижи за сина си; преместили са се в столицата, за да са по-близо до специализирани услуги; води го на водна терапия, която нарича плуване, за да е по-привлекателна; носила го е на гръб в продължение на 3 години всеки ден по стълбите в училище. Показва ми клипче на телефона си на първите му неуверени крачки с проходилката. Големи крачки за развитието му. Разделяме се и тя бърза към спирката, за да го прибере от училище. И се надява, че както винаги ще попадне на добри хора, които да й помогнат с количката в автобуса.


ТЕДИ

Теодора Пиралкова е председател на неправителствената организация Национален алианс „Усмихни се с мен“, която подкрепя семействата с деца с увреждания. Алиансът е създаден през 2009 г. и всички в него са доброволци. Първоначално са работили в домовете за изоставени деца, но бързо са разбрали, че трябва да предотвратяват проблема още в зародиш и да подкрепят семействата, да им помагат да решат проблемите си. С много енергия и непримиримост Теди се бори за промяна на нормативните и обществените нагласи към децата с увреждания. „Допреди 3 години въобще не съществуваше терминът „деца с увреждания“, а в момента те са национален приоритет. Имаше едни изостанали от комунизма институции, които източваха парите, предназначени за лечение и спасяване на животи. В началото ни беше забранено да говорим за деца – останалите деца са деца, само едни там по признак увреждане са лица или хора, в зависимост от това на кой какъв му е интересът. Успяхме да ги изтеглим изцяло от тази мафия, в която са навързани и политически интриги. Когато имаме дарения, ги насочваме директно към определени семейства. Последно се организираха уъркшопове от TimeHeroes и +това, средствата от които продължават да се изпращат направо на самотна майка от Ловеч и на майка от Габрово.“
Според неофициалната статистика в България има над 20 000 деца с увреждания. Зад това число обаче стоят точно толкова хиляди семейства и майки, които са зачеркнали себе си в името на детето. „Всеки родител е човешко същество и той също има право да се реализира. Сред хората, с които работим, имаме майка юрист, друга е икономист. Образовани хора, които зачеркват себе си като човешки същества и личности и започват да практикуват професия родител. Това е цинизъм. Тук ти ограничават правото да се развиваш и да се реализираш. От друга страна, когато си отдаден 24 часа в денонощието на едно дете, не можеш да работиш, да изкарваш пари и да осигуряваш минимума, необходим на детето за живот. Изчислявали сме, че отглеждането на дете с увреждане струва 15 пъти повече от това на здраво дете. А и това да стоиш по цял ден вкъщи, може да те смачка тотално.
Друг проблем, който рядко се засяга, са отношенията в семейството. Между съпрузите понякога има негласни обвинения от типа „Ти си виновна, че си родила дете с увреждане“, свекървата те гледа накриво, а пък ти как се самообвиняваш и търсиш причините... Точно в тези моменти е много важно да имаш възможност да работиш, за да оцелееш като човек. Често в институциите питат: „Какво им пречи да станат лични асистенти?“ Ама тя може да не иска да е личен асистент, може да иска да продължи да бъде адвокат, съдия или космонавт. Щом си родил дете с увреждане, единственият ти избор е да си с професия родител. Ако искаш да имаш избор, трябва да го оставиш в институция - Теди разпалено обяснява негативната ситуация в България и ни споделя холандски пример. - Малко след като семейство с дете с увреждане се установява в Холандия и се регистрира в общината, на вратата се появяват социални работници. Пристигат с брошура, в която са описани всички близки центрове за рехабилитация, подходящи детски градини и училища, описание на услугите, от които детето може да се възползва. Социални услуги и грижа, за които в България все още дори и не се говори.“ И ако системата ни спъва, хората все по-често помагат. Особено децата, които израстват с връстници с увреждане и в които не виждат нищо различно. „В училище деца с увреждания са наистина обгрижвани – разказва Теди. – Имаме случай на момиченце в първи клас. Мъничките пазят тишина в стаята, за да не я боли главичката и я затрупват с лечебни рисунки, с които ще оздравее още на следващия ден.“ 3


flash!

В България има над 20 000 деца с увреждания. За съжаление много от тях са изоставени още при раждането си в домове, където не получават нужните внимание, обич и щастие, за да продължат развитието си. Всяко дете има право на специализирана грижа и подкрепа. А децата, които растат в семейна среда, се развиват в пъти по-бързо и имат много по-големи шансове за подобрение от връстниците си в институции.
За по-бързото премахване на предразсъдъците и стереотипите в обществото е много важно децата с увреждания да растат в нормална среда, където да играят, да учат и да се сприятеляват с други деца.

Текст: Златина Георгиева, Мира Добрева
Фотография: Corbis/Profimedia



В тoпформа с балет, скуош, тенис или йога.....още>>

Професия детегледачкаперфектният заместник-родител...още>>

Идеи които променят светадве истории със световен оттенък...още>>

Идеи които променят светаПредставяме ви две изключителни българки...още>>

Любов в три посокиБог е любов във всяка култура и във всяка религия...още>>

Предстартова треска преждевременните раждания в България, Европа и...още>>

Let’s talkabout sex...още>>

Пътеводител намодерния стопаджия...още>>

Летни намаленияот adidas...още>>

Улови си подарък!Ела в The Mall и хвани златната рибка...още>>

Устойчив дизайнеко материалите...още>>

Сън за щастиебитката за обич...още>>

Мъж под наемПерфектният мъж е на един клик разстояние...още>>